L’annonce du diagnostic

Quand le diagnostic est-il posé ?

Grâce aux progrès de l’échographie fœtale, de nombreuses malformations cardiaques sont aujourd’hui détectées pendant la grossesse. Toutefois, certaines malformations sont diagnostiquées après la naissance, dans les jours ou les mois qui suivent, ou sont encore découvertes de manière tout à fait fortuite au cours de l’enfance, voire à l’âge adulte.

Accueillir la nouvelle

La plupart du temps, apprendre que son enfant présente une malformation cardiaque est un véritable choc et un bouleversement. Après la sidération, de nombreuses émotions, diverses et parfois contradictoires, émergent : tristesse, colère, peur, confusion, sentiment d’injustice, mais aussi parfois culpabilité ou rejet de la situation.

Ces émotions sont normales. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir à cette annonce, mais ne restez pas seuls avec elles : elles peuvent être très difficiles à vivre. Prenez le temps dont vous avez besoin pour digérer l’annonce, poser vos questions, comprendre ce qui arrive et, progressivement, vous familiariser avec cette nouvelle réalité et vous remettre en route.

Dans ce cheminement et cette recherche de nouveaux repères, donnez-vous le temps nécessaire et faites-vous confiance, mais n’oubliez pas que vous n’êtes pas seuls. Des professionnels de divers horizons (médecins, infirmières, psychologues, assistants sociaux, etc.) peuvent vous accompagner.

À l’heure actuelle, de multiples sources d’information sont également à votre disposition, dont internet et les réseaux sociaux. Elles peuvent être utiles, mais la qualité des informations y est très variable. Rappelez-vous que ce n’est pas parce que deux cardiopathies portent le même nom que le parcours est le même. N’hésitez surtout pas à échanger avec l’équipe qui vous entoure si vous lisez ou entendez des informations contradictoires.

Lorsque le diagnostic est posé pendant la grossesse

Lorsque la malformation cardiaque est découverte avant la naissance, vous êtes pris en charge par une équipe spécialisée, composée de professionnels de santé de l’anténatal et du postnatal, notamment un obstétricien spécialisé dans le diagnostic prénatal et un cardiopédiatre.

Ensemble, ils assurent le suivi de votre grossesse et vous accompagnent dans la préparation de l’arrivée de votre bébé. Petit à petit, l’équipe s’étoffe d’autres professionnels, par exemple une sage-femme, une infirmière coordinatrice de cardiopédiatrie, une psychologue, ainsi que d’autres personnes selon vos besoins et vos attentes. L’équipe tient bien sûr également au courant les professionnels qui suivent déjà votre grossesse (gynécologue, médecin traitant), ainsi que votre famille.

Pendant la grossesse, vous rencontrez à plusieurs reprises le cardiopédiatre. Il vous explique la malformation de votre enfant, notamment à l’aide de schémas, et vous communique des informations sur les interventions, l’évolution la plus probable et les perspectives à plus long terme. Vous recevez une information claire et la plus précise possible, spécifique à la malformation de votre bébé.

N’hésitez pas à poser vos questions, même si vous les avez déjà posées : il est tout à fait normal de ne pas tout retenir ni tout comprendre immédiatement. Il est souvent utile de noter ses questions au fur et à mesure qu’elles surgissent, afin de pouvoir les poser plus tranquillement (et sans les oublier) lors de la consultation.

Enfin, même si le diagnostic anténatal peut être précis, il est important de garder à l’esprit que les choses peuvent changer et que l’évolution individuelle est parfois différente de celle attendue.

En fonction de plusieurs éléments, notamment du type de malformation cardiaque et des gestes nécessaires après la naissance, l’équipe détermine avec vous l’hôpital le plus adapté pour l’accouchement et le lieu optimal pour accueillir votre enfant après sa naissance. Celui-ci peut être pris en charge en maternité, en néonatologie ou en soins intensifs pédiatriques, selon ses besoins.

Dans le cadre de cette prise en charge pluridisciplinaire, vous rencontrez une infirmière de coordination en cardiologie pédiatrique. Avec elle, vous pouvez aborder différents sujets, notamment :

• l’arrivée de votre bébé à la maternité ou en soins intensifs pédiatriques ;
• l’allaitement ou l’alimentation au biberon ;
• la fratrie ;
• les ressources et les aides disponibles ;
• les aspects pratiques liés à votre séjour (logement, parking, repas).

L’une de ces rencontres est aussi l’occasion de visiter le service de soins intensifs pédiatriques, afin de vous familiariser avec l’environnement dans lequel votre enfant peut être pris en charge. N’hésitez pas à solliciter les infirmières de coordination : elles sont là pour vous accompagner, vous écouter et répondre à vos questions tout au long de votre parcours.

Si une intervention est nécessaire, vous rencontrez, avant celle-ci, le cardiologue cathétériseur ou le chirurgien cardiaque, selon le traitement envisagé. Il vous explique l’intervention et prend le temps de répondre à vos questions. Si vous en ressentez le besoin, il est possible d’organiser un rendez-vous avant la naissance de votre enfant.

Lorsque le diagnostic est posé après la naissance

Actuellement, certaines malformations cardiaques sont encore diagnostiquées après la naissance, pour diverses raisons. Lors de la consultation en cardiologie pédiatrique, le cardiopédiatre vous présente la malformation de votre enfant en s’appuyant sur des

schémas. Il vous communique également des informations sur le suivi et sur la prise en charge qui peut être proposée, qu’il s’agisse d’un traitement par cathétérisme cardiaque ou d’une intervention chirurgicale. Ces décisions sont toujours prises en concertation d’équipe et partagées avec vous.

Selon l’intervention envisagée, vous rencontrez le cardiologue cathétériseur ou le chirurgien cardiaque. Lors de cette consultation, il vous explique l’intervention et répond à vos questions.

Ces consultations s’accompagnent d’une rencontre avec une infirmière de coordination. Elle peut aborder avec vous différents sujets, en fonction de votre situation et des besoins de votre enfant, notamment :

• le déroulement de l’hospitalisation ;
• les affaires à prévoir pour le séjour de votre enfant et pour le vôtre ;
• la fratrie ;
• les ressources et les aides disponibles ;
• les aspects pratiques (logement, parking, repas).

En cas d’intervention chirurgicale, cette rencontre peut également être l’occasion de visiter le service de soins intensifs pédiatriques, afin de vous familiariser avec l’environnement dans lequel votre enfant peut être pris en charge.

Les infirmières de coordination restent vos interlocutrices privilégiées. Vous pouvez les contacter à tout moment, avant comme après l’hospitalisation.

Pour aller plus loin

Pour obtenir des informations complémentaires, vous pouvez consulter la brochure réalisée par le service de cardiologie pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc :
> Naître et vivre avec une cardiapathie congénitale