Nous sommes Cédric et Caroline, les parents d’Allyssa et de Nael (9 ans )

Notre vie a basculé le 29 mars 2021. Ce jour-là, Allyssa, hospitalisée pour une pneumonie, passe une radio des poumons. Le radiologue remarque alors que son cœur est trop gros. S’ensuivent des examens, encore et encore… des pleurs, des doutes, de la colère, mais surtout beaucoup de courage et de résilience de la part de notre Ally. Soutenus par notre famille et nos amis, nous apprenons à vivre différemment, à relativiser, et surtout à profiter de chaque instant.

Nous découvrons qu’Ally souffre d’une cardiomyopathie mixte, hypertrophique et restrictive, une maladie génétique, grave et extrêmement rare. Le 6 août 2021, Ally est opérée pour recevoir Wally, son défibrillateur-pacemaker. Elle sera ensuite suivie chaque mois, et petit à petit, nous nous habituons à cette nouvelle vie. Même si certaines choses lui sont difficiles courir, marcher dans le sable, parfois même marcher tout court, monter les escaliers, faire de la gym, prendre du poids et donc grandir nous sommes heureux qu’elle soit là. Nous nous convainquons que, peut-être, ce grand cœur tiendra le coup… le plus longtemps possible, et qui sait, peut-être même pour toujours.

Ally développe une relation très forte avec toute l’équipe médicale qui s’occupe d’elle, et tout particulièrement avec son cardiologue.

L’attente

À l’automne 2022, après analyse de son cathétérisme du mois d’août, les médecins s’inquiètent : la pression de ses poumons augmente, ce qui n’est pas bon signe.

Ils nous informent qu’il va falloir commencer les examens en vue d’une inscription sur la liste de transplantation cardiaque. Elle y sera officiellement inscrite en novembre 2023. Notre petite Ally voit alors sa santé se dégrader. Elle passe plusieurs séjours en soins intensifs, est intubée à plusieurs reprises, et son pacemaker doit être remplacé.

Elle subit plusieurs opérations. Son cœur est en souffrance et ne fonctionne plus que grâce à deux pompes artificielles un LVAD et un RVAD , ce qui l’oblige à rester aux soins intensifs.

La transplantation devient la seule issue possible.

Le nouveau départ

Et le 22 juillet 2024, celui que nous attendions avec tant d’impatience est enfin arrivé : le nouveau cœur d’Ally. Depuis, elle vit avec son nouveau compagnon de vie, et tout se passe bien. Bien sûr, il y a les médicaments anti-rejet à vie, les contrôles réguliers (prises de sang, échographies, biopsies), et la prudence nécessaire face aux microbes ou à certains aliments… Mais pour le reste, c’est une vie presque normale, et surtout tellement plus douce que tout ce qu’elle a pu traverser.

Merci aux dons d’organes, à cette famille en deuil qui, dans sa douleur, a choisi d’offrir le plus beau des cadeaux : la vie.

Merci aux médecins, infirmières, personnels soignants, à nos familles et amis d’avoir été si présents et si aimants.

Ally, Nael, Cedric et Caroline