Née en 1977 avec une cardiopathie congénitale, j’ai une transposition des gros vaisseaux avec dextrocardie. Il me manque également une valvule pulmonaire. En 77, l’espérance de vie est limitée pour ce genre de malformation mais c’est sans compter sur de supers chercheurs et chirurgiens. La vie à l’hôpital est dure, vide… je partage la chambre avec 7 autres enfants. Certains électrocardiogrammes s’arrêtent… on est enfant mais on comprend… Entre les examens, les opérations, pas de retours possibles à la maison. Les parents sont agriculteurs et habitent à une heure de l’hôpital. Il faut s’occuper des bêtes, maman ne conduit pas et elle doit prendre soin des trois frères et sœur. Il faut comprendre et être courageuse, pas toujours facile à cet âge. Il y a bien une salle commune avec une télé mais bon. Quand on est bien, on joue ensemble, entre petits malades. Il nous a manqué des animations. Quand je vois à présent, les activités, les clowns, l’école à l’hôpital, les affiches explicatives, les murs floqués de supers héros ; c’est rassurant. Cela implique les enfants dans leurs maladies, leurs vies d’après car là aussi on n’était pas préparé. J’ai eu la chance d’aimer lire, cela m’a aidé à affronter mes peurs et mes angoisses. Merci à tout ceux qui œuvrent en coulisses pour soutenir les enfants malades, des parents, des soignants ou des bénévoles sensibles au sujet.
Marie-France
