Les parents d’Audric 

Bonjour,

Voici notre témoignage. Je ne vous cache pas que, presque 13 ans plus tard, c’est toujours avec beaucoup d’émotions que je m’y replonge. Toutefois, je mesure chaque jour notre chance d’avoir été si bien accompagnés et soutenus. Et il est important que vous sachiez à quel point ce que vous faites est important

Lorsqu’Audric est né, les médecins n’ont pas vu tout de suite sa pathologie.

Ma grossesse s’était bien passée, si ce n’est qu’il était très remuant. Ça n’a finalement pas changé depuis. Je plaisantais toujours en disant que j’allais accoucher d’un marsupilami. Pour cette raison, j’étais certaine qu’il arriverait à l’avance et ce fut le cas, un peu plus de 3 semaines plus tôt que le terme. Mais il allait bien, c’était l’essentiel…

Après 3 jours, alors que nous allions pouvoir sortir de la maternité, nous avons effectué un passage chez un cardiologue puisqu’on lui avait décelé « un léger souffle au coeur ».

Ce spécialiste, pas psychologue pour deux sous, finit par dire qu’il a un problème. Lorsqu’on avance le fait qu’on est dans un hôpital et qu’ils vont faire ce qu’il faut, il repond « Oh ça non! On n’est pas équipé pour! ».

Branle-bas de combat, on nous demande de monter en néonatalogie et rencontrer la cheffe de service. Elle nous explique qu’Audric doit être transféré sans délai à l’UCL et qu’elle commande une ambulance pédiatrique. Il est placé dans une couveuse.

Quel choc! Nous voilà passant de « on rentre à la maison » à « on part vers l’inconnu », avec le stress et l’angoisse qui nous gagne.

Après avoir vidé la chambre, fait un saut à la maison pour reprendre des vêtements pour nous, et casé « la grande sœur » qui se rejouissait de prendre ses marques dans son nouveau rôle, ma moitié nous rejoint à Bruxelles.

Nous nous retrouvons aux soins intensifs de l’unité pédiatrique de l’UCL. Audric est dans une grande pièce, relié à plein de fils, dans son petit lit adossé à un mur de machines, prêtes à l’emploi.

Nous rencontrons la cardio-pédiatre de garde, devenue notre référence depuis, qui prend le temps de tout nous expliquer, avec un petit dessin. Audric a une sténose aortique sévère et doit être opéré. Nous sommes un vendredi. Il le sera, s’il tient jusque là, le mardi.

Ses explications ont été limipides, honnêtes et nous avons toujours son petit dessin qui nous a permis de pouvoir expliquer à nos proches par la suite.

En attendant mardi, nous prenons notre mal en patience. J’avoue que cette période est un peu brumeuse dans mon esprit mais nous avons rencontré Carine, l’infirmière coordinatrice, et avons été pris en charge au mieux.

Nous abordons la St Nicolas et le grand saint nous fait même l’honneur de sa visite dans les chambres. Chaque enfant reçoit un cadeau que ses parents ont pu choisir.

Audric a subi un cathétérisme, comme prevu, et sa situation en a été améliorée au point de pouvoir vivre et grandir normalement. Il a pu pratiquer certains sports sans que cela ne devienne intensif.

Toutefois, cette dilatation a majoré la fuite et nous savons qu’il devra être opéré lorsque sa situation se dégradera, avant ses 18 ans c’est sûr nous dit-on.

Les mois et les années passent. Nous retrouvons l’UCL tous les 6 mois pour les contrôles et participons aux activités proposées par l’asbl Nos enfants cardiaques.

Une bouffée d’air frais dans notre quotidien de parents, enrôlés dans le métro/boulot/dodo de journées trop longues et de nuits trop courtes, où nous retrouvons d’autres parents/enfants, comme nous.

Il y a souvent une super activité en extérieur, toujours ludique, comme Forestia ou Sparko. Nous y rencontrons la mascotte de l’asbl Necky, auprès de qui nous faisons, chaque année, une photo souvenir. Il y a également l’incontournable séance de cinéma à Louvain-la-neuve, suivie de la rencontre de St Nicolas, de la remise d’un sachet de bonbons et d’un cadeau. Il s’agit de jeux de société qui sont, à chaque fois, une chouette découverte et l’occasion de partager des moments privilégiés, sans internet, pour une fois!

L’ambiance est sympathique, les visages deviennent, au fil du temps, familiers. Nous apprenons que nous avons tous notre histoire et que les bénévoles de l’asbl ont, eux aussi, leur vécu. Ils ne sont pas là « par hasard ».

Puis la réalité nous rattrape, lors d’un contrôle,  un test à l’effort est prévu. Le résultat n’est pas probant car Audric n’est pas en mesure d’aller jusqu’au bout.  Une IRM confirme qu’il est temps d’intervenir. Un RDV est programmé avec le chirurgien pour les explications et puis avec Carine, l’infirmière coordinatrice que nous connaissons, qui va expliquer à Audric (et nous), le déroulement des étapes, les soins intensifs, l’intubation, la cicatrice, les douleurs, la durée,.. en toute bienveillance.

L’opération est fixée pour 6 semaines plus tard. J’ai sauté sur la première date proposée, instinctivement.

Audric rentre la veille à l’hôpital. Pour lui, c’est son premier séjour car il était bébé la première fois. Il est excité et confiant. L’opération se passe bien et le chirurgien est tres content du résultat. Il a pu réaliser une plastie sur la valve et n’a pas dû la remplacer.

Après son passage aux soins intensifs pédiatriques, Audric profite des dessins animés dans la chambre, de l’école des devoirs et des nombreuses attentions de ses copains de classe en plus de pouvoir converser par Facetime.

Il rencontre aussi Fanny qui lui prodigue un moment détente avec un massage.

Je me souviens l’avoir rencontrée lors de notre premier séjour à l’UCL mais j’étais tellement chamboulée à l’époque que j’ai décliné sa proposition. Nous l’avons finalement souvent vue lors des événements de l’asbl, toujours souriante et lumineuse.

Alors que nous allons quitter l’hôpital pour rentrer à la maison, Audric reçoit son collier du cœur. Encore une super initiative de l’asbl.  Il le montre à toute la famille et aussi à l’école, lors de son retour et explique chaque perle avec minutie.

Il a maintenant une cicatrice de guerrier et croque la vie à pleine dents, avec insouciance. Il pratique le karaté et s’éclate aux scouts. Nous avons repris le rythme des visites bis-annuelles à l’UCL et savons que, quand sa situation se dégradera à nouveau, il devra être réopéré pour remplacer sa valve.

Cette annee, nous avons décidé de ne plus aller voir St Nicolas, afin de laisser la place aux plus jeunes et nouveaux arrivés mais nous serons ravis de pouvoir participer à une prochaine sortie, revoir la team des irréductibles de l’asbl et ne manquons pas de vous soutenir dès que l’occasion se présente; que ce soit par l’achat des articles proposés à la vente ou en partageant vos activités sur les reseaux sociaux, articles de presse, etc..

Mon témoignage aura été finalement beaucoup plus long que je ne l’avais imaginé.. et pourtant j’ai écourté certains passages.

Ici, je vais faire court: MERCI pour tout ce que vous faites! Grâce à vous, les passages à l’hôpital et les pathologies de nos enfants sont moins lourdes à porter.

Les parents d’Audric